Читаем Просто геном полностью

В Китае такого рода исследования могут проводиться при надлежащем контроле со стороны наблюдательных органов. Эти же исследования технически не ограничены федеральным правительством США (хотя некоторые штаты их запрещают), но законопроект, принятый в США в 1996 году, запрещает правительству финансировать любые исследования, которые могли бы создать или уничтожить человека. Эмбрионы пока что являются туманным исключением из этого правила. Никакие законы в Соединенных Штатах не запрещают частные исследования в этой области. Исследование редактирования зародышевой линии разрешено (и уже проводится) в Великобритании, но оно требует одобрения со стороны организации, известной как Управление по оплодотворению и эмбриологии человека. Наконец, некоторые государства ограничивают любые исследования с использованием человеческих эмбрионов или имеют законы, оставляющие значительную неопределённость в отношении различий между клинической и исследовательской работой.

Туманная государственная политика в отношении редактирования эмбрионов делает проблему регулирования этого вопроса особенно сложной. Например, принят документ, регулирующий клинические испытания в Европейском Союзе, он запрещает «клинические испытания генной терапии, которые приводят к изменениям генетической идентичности зародышевой линии субъекта». Однако как определяется «генетическая идентичность», неясно, так же как и неясен вопрос о том, что является «генной терапией» и редактированием генов при помощи CRISPR. Во Франции запрещены действия, которые «подрывают целостность человеческого рода», как и любая практика, направленная на «организацию отбора людей».

Тем не менее, предимплантационная генетическая диагностика – процедура, которая как раз попадает под определение «организация отбора людей» в стране разрешена. В отличие от Франции, в Мексике существующие правила в отношении генетических манипуляций над неродившимся человеком оцениваются соответственно их цели, и цели, кроме «устранения или сокращения серьезных заболеваний или дефектов», запрещены. Но кто действительно вправе решать, что является серьезным заболеванием или дефектом? Правительство? Врачи? Родители?

По мнению многих учёных любые запреты на редактирование генов зародышевой линии в Соединенных Штатах фактически уступят лидерство в этой области другим странам. Существует также риск того, что чрезмерно ограничительная политика в некоторых странах будет стимулировать то, что можно назвать туризмом CRISPR. Пациенты со средствами смогут путешествовать туда, где правила относительно применения CRISPR к людям для лечения более щадящие или вообще отсутствуют. Медицинские туристы уже потратили за рубежом миллионы долларов на нерегулируемое государством лечение стволовыми клетками на международном уровне, а также методы генной терапии для увеличения мышечной массы и увеличения продолжительности жизни. Нужно понимать, что наложение чрезмерных ограничений на рискованные исследования и методы лечения может привести к тому, что учёные продолжат свои эксперименты за закрытыми дверями, в результате чего мы можем получить одни из самых печальных последствий. Логичнее считать, что странам стоит поддерживать такую нормативно-правовую среду, которая была бы достаточно гостеприимной для проведения исследований и клинических применений, но достаточно строгой, чтобы предотвратить излишки и худшие последствия.

Как исследователи, так и законодатели должны вместе найти правильный баланс регулирования и свободы действий в области применения революционной технологии CRISPR. Научные эксперты должны работать над созданием набора стандартизированных, согласованных руководящих принципов, которые определят наиболее безопасные методы внедрения CRISPR в геном человека, определят приоритеты генной инженерии и установят стандарты контроля качества для оценки вмешательств по редактированию генов. Правительственные чиновники должны играть более активную роль, чем до сих пор, следуя здравому законодательству а также запрашивая мнения своих избирателей и поощряя участие общественности в дискуссии насущных вопросов. Конечно, маловероятно, что когда-либо будет достигнуто единодушное согласие относительно редактирования зародышевой линии, но правительства, тем не менее, должны сделать всё возможное для того, чтобы принять законы, которые одновременно используют потенциал технологии CRISPR и отражают волю людей.

Даже несмотря на эти усилия, мы вряд ли увидим что-либо похожее на согласованный международный ответ вызовам, поставленным CRISPR. Разные общества неизбежно будут подходить к теме редактирования зародышевой линии с разных сторон, будут иметь свои уникальные взгляды, обусловленные историей культурных ценностей. Некоторые авторы предсказывают, что редактирование зародышевой линии человека, особенно генетическое её улучшение, будет впервые принято в азиатских странах, таких как Китай, Япония и Индия.