После смерти больных я часто разговариваю с теми, кто за ними ухаживал. Согласно моему опыту, самыми довольными из них остаются те, кто положительно относился к своей новой роли и чувствовал, что выложился в ней на полную. Мне хотелось бы подчеркнуть, что это не значит, будто у них все проходило гладко или будто у них никогда не было серьезных ссор или споров с пациентами. Они точно так же уставали и не высыпались, как и все остальные.

На самом деле лучше всего ухаживают за больными те, кто понимает, что они не железные и не могут вечно продолжать лишать себя сна. Тем не менее они всегда находят способы регулярно общаться с больными на положительной волне, сводя любые различия между ними и недопонимания в шутку.

Одна женщина рассказала мне, что когда пришло время планировать похороны ее мужа, ей казалось, будто он все делает за нее, – столько они говорили о его пожеланиях. Муж другой женщины рассказал, как его жена постоянно подчеркивала, что он с детьми делает все, что в его силах, ради ее комфорта и благополучия. Так им было гораздо проще справиться после ее смерти с неизбежным чувством вины.

Если вы найдете хотя бы парочку вещей, объединяющих вас с пациентом, то это уже пойдет на пользу вам обоим. Некоторым помогают совместные молитвы. Другим – прослушивание любимой песни или даже чтение про себя.

Уход не обязательно должен заключаться в каких-то постоянных активных хлопотах – порой самое лучшее проявление заботы – просто побыть с больным рядом.

Как бы я хотела сказать, что все нервное напряжение пройдет, когда вам больше не нужно будет ни за кем ухаживать, однако все мы прекрасно знаем, что подобный опыт, как правило, оставляет глубокий отпечаток. Многие люди, ухаживающие за больными, в будущем страдают от одиночества, чувства вины, злости и других подавленных эмоций. Кроме того, есть и гораздо более ощутимые и явные практические последствия, такие как потеря источника дохода, продажа дома или натянутые отношения с друзьями и близкими. К сожалению, вам придется самому проявлять инициативу и отстаивать свои интересы, и никто не вправе вас обвинять за то, что у вас просто нет сил, чтобы обратиться за помощью. В то же время знайте, что вам могут помочь, и эта помощь может серьезно изменить ваше будущее.

После того как через некоторое время вы более-менее придете в себя после пережитого, постарайтесь вернуть свою жизнь в нормальное русло.

Итак, я бы порекомендовала всем, кто ухаживает за больными раком, внимательно изучить затронутые мной вопросы и постараться разобраться с ними заблаговременно. Так вам будет гораздо проще со всем справиться, а это пойдет на пользу всем, кто вас окружает, и в первую очередь – самому больному. Не бойтесь быть эгоистичным. Знайте, что вы всю душу и все сердце вкладываете в заботу о любимом человеке, а ему меньше всего на свете хочется, чтобы вы страдали.

• Ухаживать за больным раком – дело очень нервное и изматывающее, а зачастую – неблагодарное.

• Нет ничего противоестественного в том, что вы, будучи человеком, ухаживающим за больным, были подвержены калейдоскопу разнообразных эмоций, в том числе злости, печали и растерянности.

• Заранее оцените эмоциональные, физические и финансовые последствия того, что вы ухаживаете за раковым больным. Обратитесь за помощью к окружающим, поговорите со своим врачом и встретьтесь с психологом. Вам на помощь могут также прийти специальные группы поддержки, предназначенные для людей, чьи близкие болеют раком.

• Не отказывайтесь от помощи окружающих – ваша роль в уходе за больным от этого не станет меньше. Не игнорируйте услуги центров паллиативного ухода, социальных работников или обратитесь к психологу – их помощь может оказаться весьма полезной в этот сложный период.

Послесловие