Читаем Мой маленький Лев полностью

Помимо выплат от государства розовая справка даёт возможность получать некоторые льготы и привилегии: скидки на оплату коммунальных услуг, на проезд в железнодорожном транспорте и перелёт в самолёте. Также мы могли бесплатно посещать детский сад и игровые центры, проходить врача в поликлинике вне очереди.

Это всего лишь розовая бумажка, которая сделала жизнь нашей семье чуть легче. А рассказывать о ней всем знакомым людям вовсе необязательно.

17

Не от всех болезней есть лекарства. Но почти всегда есть способы хоть как-то облегчить больному жизнь.

Как только ко мне окончательно пришло осознание моего положения, я сразу же стала искать в социальных сетях и мессенджерах группы по поддержке мам особенных детей. Спустя время меня приняли в одну такую группу Хабаровска, которая, к моему удивлению, состояла из более, чем трёх ста участников. И ведь это ещё не все мамы, которые есть в нашем городе. Я поняла, что совсем не одна со своей болью.

Больше всего меня поразила позитивная атмосфера в ежедневном общении мамочек. Ведь я думала, что в группе мы будем обсуждать визиты к врачам, лекарственные препараты, поведение детей и нашу тяжкую долю. Конечно, все эти темы тоже часто мелькали в наших переписках, но важно то, с каким настроем проходило это ежедневное общение. Здесь не было места унынию и жалости друг к другу. Только юмор, взаимная поддержка и самоирония. Да, порой именно так можно спастись от пожирающих нас негативных мыслей. Когда видишь, что мама ребёнка, положение которой ещё сложнее твоего, не падает духом, да ещё и подшучивает над многими моментами своей нелёгкой жизни, просто-напросто жалеть себя и заниматься самобичеванием уже не хочется. Я люблю наш маленький мир мам особенных детей, где царит атмосфера понимания и добра, а каждый человек в ней, как член большой, но дружной семьи.

18

Однажды мне написала одна из участниц нашей «особенной» группы. Её интересовала процедура оформления инвалидности и другие вопросы по этой теме. Конечно же, я поделилась своим опытом, мы познакомились ближе и стали часто общаться. Так у меня появилась подруга Лена, а у Лёвы – друг Илья.

Мы приезжаем друг к другу в гости, жалуемся на усталость и делимся радостными моментами, пьём чай, а иногда вино. И пусть нас соединил не самый приятный случай, я счастлива, что наши семьи стали почти родными.

Часто очень сложно рассказывать о диагнозе ребёнка своим знакомым и родственникам. Признаюсь, я стыдилась того, что мой Лёва не такой, как большинство остальных детей. Теперь я понимаю, что слишком часто оправдывалась за странные выходки сына и не могла расслабиться при встрече.

Одна из моих подруг пришла в гости, уже зная, что у Лёвы расстройство аутистического спектра. Мы сидели на кухне за чашками кофе, а мой сын периодически прибегал к нам, тянул меня за руку вместо того, чтобы что-то попросить, кружился на месте, иногда капризничал. Каждый раз я с волнением смотрела на реакцию подруги и пыталась объяснить поведение Лёвы. Позже она спросила меня: «Почему ты постоянно оправдываешься? Ты не должна. Это твой ребёнок, а ты – моя подруга. И я не могу представить, как тебе тяжело, но я не хочу, чтобы ты меня стеснялась. Всё хорошо».

«Спасибо, теперь мне правда стало намного легче», – ответила я.

Ведь никто не извиняется за своё варикозное расширение вен, боли в спине или, к примеру, сахарный диабет. Мы не выбираем свой диагноз и, конечно, каждый из нас хотел бы быть здоров, если бы мог сделать выбор. Осуждать человека за болезнь – это как ругать его за то, что он родился в неполной семье или в другой стране.

19

Эту главу я хотела бы посвятить рассказу о том, какие сложности нам приходится проходить с сыном. Часть их осталась позади, но каждый год появляется что-то новое, требующее усилий и терпения с нашей стороны.

Итак, когда Лёве ещё не исполнилось и года, мы столкнулись с проблемой его питания, которая до сих пор не решена. Наш ребёнок не любит многие запахи и вкусы, а также ему просто отвратительны некоторые текстуры пищи: скользкая колбаса, влажная котлета, шершавый огурец. Он часто отказывался попробовать еду только лишь из-за её вида. Если до полутора лет Лёва употреблял в пищу абсолютно всё, то после пересечения этого возрастного рубежа количество продуктов в списке сократилось на 90 процентов. Я совершенно выбилась из сил, не зная, что с этим делать. Мой сын стал отворачиваться от тарелки со своей любимой кашей. Однажды он заболел и был настолько обессилен, что даже не держал ложку. Я сварила очень жидкую кашу и перелила её в бутылочку, сделав в соске большое отверстие. Ему эта затея понравилась, и с тех пор несколько лет он употреблял еду только в бутылке. Мне было стыдно сказать об этом даже нашему неврологу, ведь я понимала, что сама поспособствовала этой ситуации.